21 SSW

Fehlbildungsultraschall in Pränatal-Praxis, bei dem ein (zunächst noch) größtenteils zystisches Teratom festgestellt wurde

 

22 SSW

Termin mit einem Kinderchirurgen und der gynäkologischen Abteilung einer Klinik, den der Arzt der Pränatal-Praxis kurzfristig für einen gemeinsamen Besprechungstermin erreichen konnte. Zu diesem Zeitpunkt war das Teratom noch so „klein“ und zystisch, dass sogar noch eine Spontangeburt in Erwägung gezogen wurde

 

Es folgen weitere feindiagnostische Untersuchungen alle zwei Wochen.

 

27 SSW – Einholung einer Zweitmeinung in einer weiteren Klinik (auf „drängen“ meines Gynäkologen)

Teratom immer noch weitgehend zystisch und extern, wächst aber stetig mit dem Kind mit. Das Herz ist leicht vergrößert, eine Herzinsuffizienz kann jedoch ausgeschlossen werden.

 

Nunmehr wöchentliche feindiagnostische Ultraschalluntersuchungen, um so u.a. einen progressiven Krankheitsverlauf zu bemerken und ggfls. gelasert werden kann (wir haben uns schlussendlich allerdings gegen eine Laserung entschieden). Außerdem sollten die Zeichen der Herzinsuffizienz und Kreislaufumverteilung ausgeschlossen werden.

 

Nach diesem Termin habe ich mich für die weitere Betreuung durch den Arzt der Pränatalpraxis entschieden, der mich u.a. dahingehend bestärkt hat, die Reife des Kindes abzuwarten.

Er hat u.a. sämtliche Kontakte und Termine für mich koordiniert, so dass, wenn ich bzw. wir dann einen Termin hatten, auch die Ärzte über unsere Geschichte Bescheid wussten und bestens informiert waren.

 

SSW 36

28. April 2011 – Die Werte des Kindes sind schlecht, es wird eine (direkte) stationäre Aufnahme empfohlen, um so täglich das Kind „im Blick“ zu haben und evtl. schnell reagieren zu können.

Es wird angestrebt, die 36 SSW zu vollenden.

Die stationäre Aufnahme erfolgte jedoch (aus persönlichen Gründen) erst am 02. Mai 2011.

 

 SSW 37 (36 +/- 0)

09. Mai 2011: Unsere Tochter ist per Kaiserschnitt mit einem großen Steißbeinteratom auf die Welt gekommen.

 

Das Teratom hatte ein Gewicht von einem knappen Kilo. Der After und die Genitale schienen normal angelegt zu sein, waren jedoch stark nach hinten verlagert.

Ferner wurde eine echogene Struktur an der linken Nebenniere festgestellt – eine Teratommetastase konnte zu diesem Zeitpunkt noch nicht ausgeschlossen werden.

 

 

Nach Meinung der Ärzte sollte die OP erst 48 Stunden nach der Geburt erfolgen, damit sich unsere Tochter noch „anpassen“ kann. In dieser Zeit wurde sie nicht mehr umgelagert, um so zu verhindern, dass das Teratom platzt, da die Haut an einigen Stellen schon recht dünn war. Sie wirkte trotz allem zufrieden und mit sich selbst im reinen; hat jedoch die Nahrungsaufnahme per Sonde „verweigert“.

 

Es wurde jedoch auch dafür gesorgt, dass ggfls. eine Not-OP hätte stattfinden können.

 

Unsere Tochter hat die 48 Stunden durchgehalten und wurde dann direkt operiert. Der Tumor wurde inkl. dem Steißbeinanteil komplett entfernt. Dabei konnte die Beckenbodenmuskulatur etc. glücklicherweise geschont werden.

 

Unsere Tochter wurde dann wieder auf die Intensiv-Station verlegt, wo ich mittlerweile auch als Begleitperson aufgenommen wurde.

 

Der histologische Befund hat ergeben, dass ein unreifes Teratom (Grad 2 nach Gonzales-Crussi) vorlag. Metastasen waren nicht vorhanden. Auch die echogene Struktur an der linken Nebenniere ging zurück, so dass hier wohl eine Nebennierenblutung vorlag.

 

 

 

Wir fahren alle vier bis sechs Wochen in das Medizinische Versorgungszentrum zur Nachuntersuchung (Abtasten des Bauches und Darms, Ultraschall von Blase, Becken etc., Blutentnahme). Diese kurzen Abstände sind noch bis zur Vollendung des zweiten Lebensjahres unserer Tochter erforderlich, da das Risiko für ein erneutes Tumorgeschehen im zweiten Lebensjahr am größten ist.