Seit Geburt an:
Wir müssen alle drei Monate zur Nachkontrolle - dann wird per Ultraschall geschaut, ob etwas nachwächst und sie nehmen unserer Tochter Blut ab, um das Alpha-Fetoprotein zu bestimmen - das zeigt an, ob Entzündungen im Körper vorliegen und/oder der Tumor wieder wächst (so zumindestens hat man es uns erklärt). Per Ultraschall kann man leider nicht sehr viel sehen, wenn sich Luft im Darm befindet, daher wollen unsere Ärzte evtl. auch noch mal ein MRT machen, aber nur wenn das Alpha-Fetoprotein wieder steigen sollte. Beim MRT (wurde vor der Operation auch gemacht) wäre wieder eine Vollnarkose notwendig, da sie ja sonst nicht stillliegen würde, von daher möchten wir das noch so lange herauszögern, wie es geht.

Februar 2009:
Der Wert des Alpha-Fetoproteins lag beim letzten Mal bei 16 - das ist leider nicht so gut, aber da der Wert weiterhin fällt und nicht steigt, wäre das kein Grund zur Sorge. 

November 2010:
Nun ist schon wieder fast ein Jahr vergangen und seit dem ist viel passiert. Wir waren wieder bei unseren normalen Nachsorgeuntersuchungen, wobei im Ultraschall ein neuer Tumor endeckt wurde. Daraufhin wurde ein Termin zum MRT vereinbart. Der AFP-Wert erhöhte sich minimal auf ca. 18. Beim MRT stellte sich dann heraus, dass das, was man im Ultraschall sehen konnte, kein Tumor wäre, sondern Narbengewebe oder anderes unbedenkliches Gewebe. Jedoch würde das Kontrastmittel an der OP-Stelle etwas anzeigen - wahrscheinlich sind dort noch Reste vorhanden - eine neue OP wäre jedoch nicht sinnvoll, da es sich um zu kleine Reste handeln würde und wir erst einmal abwarten sollten, wie sich die Werte entwickeln.

April 2011:
Der letzte AFP-Wert vor ca. einem Monat lag bei 6 (also stark gesunken) - im Sommer haben wir einen weiteren MRT - Termin.  

Juni 2011:
Erneutes MRT - diesmal ohne Befund - alles in Ordnung - nächster Kontrolltermin im Herbst 2011

Juli 2011:
Unsere Tochter bekommt eine gesunde kleine Schwester.

Oktober 2011:
Sono ohne Befund - AFP sinkt weiter - aktuell bei 4,3

April 2013:
Nun ist schon wieder eine so lange Zeit vergangen und das Monster "Steissbeinteratom" hat uns im Alltag bereits fast verlassen - Gott sei Dank. Nur zu den Nachsorgeuntersuchungen kommt es immer mal wieder hoch - aber verschwindet dann auch ganz schnell wieder. Die letzte Sono vor ein paar Wochen war sehr erfreulich, da man gerade ein neues Gerät getestet hatte und mit diesem neuen Gerät sehr viel besser alles betrachten konnte. Bei allen letzten Untersuchungen hat man in der OP-Gegend noch einen kleinen "Rest" gesehen, der aber jedesmal beim MRT nicht zu sehen war. Mit dem neuen Gerät hat man diesmal auch nur noch einen kleinen Schatten sehen können, der tatsächlich nur Narbengewebe sein wird. Auch das AFP (den genauen Wert hatte man beim letzen Mal leider nicht genannt) ist immer i.O.. Seit ca. einem Jahr müssen wir nur noch halbjährlich zu den Nachsorgeuntersuchungen und wenn unsere Kleine ihren 5. Geburtstag gefeiert hat, brauchen wir nur noch einmal im Jahr vorbei kommen. Das Einzige, wo eventl. noch mal etwas gemacht werden müsste, ist die OP-Naht am Bauch - man kann dort einen ganz kleinen Faden sehen, der aus den unteren Schichten hochgewachsen ist - der wird wahrscheinlich in nächster Zeit rausgeschnitten werden müssen. Aber die Ärztin sagte, es sei nur ein ganz kleiner Schnitt und nichts Schlimmes. Wir werden es beobachten und ich werde später wieder berichten.

​Juli 2016
​Unsere Mädels bekommen eine weitere, gesunde Schwester.

​März 2017
​Und wieder ist die Zeit wie im Flug vergangen... die Nachsorgeuntersuchungen waren alle immer ohne Befund und nun müssen wir nur noch alle zwei Jahre. Man hatte sogar bei unserem letzten Besuch gesagt, dass wir überhaupt nicht mehr vorbei kommen müssten - auf die Alle-Zwei-Jahre-Regelung hatte ich bestanden... sicher ist sicher... ;o) Unsere Tochter ist kerngesund und eine super Sportlerin geworden - sie sammelt bereits Leichtathletikmedaillen und niemand würde heute noch vermuten, dass sie einen so schweren Start ins Leben hatte.