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Laura hat am 14.01.2019 20:59:50 geschrieben :
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Steißbeinteratom
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Hallo an alle
Im 9.Schwangerschaftsmonat wurde bei meiner Tochter ein Steißbeinteratom festgestellt. Sie ist 3 Tage später per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen.
Ihr Tumor ist sowohl nach innen als auch nach außen gewachsen und war 22 cm groß. Sie selbt war 46 cm groß. Am nächsten Tag wurde sie 8,5 Stunden lang operiert. Dabei haben sie im Olga Hosptal den Tumor entfernt.
Es hat alles Gott sei dank geklappt.
Als sie 3 Monate alt war kam bei der regelmäßigen Untersuchung heraus, dass die Ärzte etwas übersehen haben und noch Tumorteile vorhanden seien. Den Steßbein haben sie schon in der ersten op entfernt und in der zweiten op wurde dann alles weitere weggemacht.
Heute ist sie 7 Jahre alt und es geht ihr sehr gut.
Vielen Dank ans Olga Hospital die das Leben meiner Tochter gerettet haben.
Liebe Grüße
Laura |
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Jessica hat am 15.11.2018 22:02:32 geschrieben :
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inneres Steißbeinteratom
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Hallo zusammen,
bei meiner Tochter 4 jährigen Tochter Sarah wurde im Juni 2018 ein inneres Steißbeinteratom diagnostiziert. Aufgrund ihrer jahrelangen Verdauungsprobleme und immer wiederkehrenden Harnwegsinfekten wurde ein MRT angeordnet. Daraufhin wurde uns die Schockdiagnose gestellt. Ein faustgroßes Steißbeinteratom, dass nach innen wächst und auf die inneren Oragane, insbesondere Darm und Blase drückt. Einerseits waren wir erleichtert,dass endlich etwas gefunden wurde, andererseits hatten wir riesige Angst vor der bevorstehenden OP.
Im Oktober war es dann so! Meine Tochter unterzog sich einer 6 stündigen Operation. Das reife Teratom (gutartig) wurde samt Steißbein entfernt. Es ist alles gut verlaufen. Ihre Verdauung funktioniert wieder. Wir sind einfach unglaublich glücklich, dass es ihr gut geht. Sie braucht jetzt keine Windeln mehr, da sie ihr Verdauung kontrollieren kann. Sie braucht kein Antibiotika mehr für ihre Blasenentzündungen. Sitzen tut ihr zwar noch weh, aber ich denke und hoffe die Zeit verheilt Wunden. Es hat sich schon so viel zum positiven verändert. Dafür sind wir sehr dankbar. Schön, dass es dieses Forum gibt. Es gibt leider kaum Erfahrungsberichte über diese Erkrankung. Vor allem unseren Fall, habe so noch nicht im Internet entdeckt. Ich wünsche allen Kraft, die so eine schwierige Zeit durchstehen müssen.
Liebe Grüße
Jessica |
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Lisa hat am 29.07.2018 09:43:52 geschrieben :
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Mein Teratom.
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Guten Morgen.
Auch ich bin mit einem Steßbeinteratom auf die Welt gekommen.
Ich weiß leider nicht all zu viel darüber. Außer, dass ich per Kaiserschnitt geholt und direkt nach der Geburt operiert werden musste. Dabei, so sagte man mir, als ich noch klein war... Konnten die Ärzte nur die eine Seite des Po's richtig retten.
In meiner Kindheit hat es mich nicht gestört, ich wusste, das ich dort etwas habe, dass ich anders bin aber es hat mich nicht gestört. Ab und an hatte ich Probleme mit meinem Stuhlgang.. Nach der Geburt und der großen Op mussten wir noch, so viel ich weiß alle 3 Monate, später alle 6 Monate und dann jedes Jahr in die Uniklinik um es kontrollieren zu lassen..
Mit der Zeit wurde ich aber älter und mochte gar nicht mehr in den Spiegel schauen. Lag vielleicht auch daran, dass die Kinder, bzw. Jugendliche und auch die angeblichen ,,Freunde" ihren Teil dazu beigetragen haben, dass ich mich immer hässlicher gefühlt habe. Das ging eine ganze Zeit so. Die Ärzte sagten immer, für eine Op sei ich noch zu klein aber später, wenn ich mindestns 18 bin kann man da auf jeden Fall was machen. Leider stand auch meine Mutter nicht so zu mir, wie ich es mir gewünscht hätte.. Sie sah das eher als Problem, als eine Aufgabe, die sie mit ihrer Tochter hätte lösen können. Ich bin heute noch geschockt wie gemein und gehässig die Leute sind, nur weil etwas nicht so ist, wie sie sich das vorstellen...
Ich bekam dann später eine Prothese mit einem Silikonkissen eingenäht, an sich nichts verkehrtes, aber beim Fahrrad fahren zum Beipsiel ist die ,,Pobacke" dann immer nach oben gerutscht. Als die Leute dann auch das rausfanden, war das Thema dann auch durch für mich. Ich habe mich nicht mehr getraut, Jenashosen anzuziehen, nur noch Leggins und lange Oberteile.. Kein Schwimmbad mehr, geschweige denn ein normaler Bikini, weil alle es sehen könnten.. Daran hat sich auch bis heute, auch wenn ich in psychologischer Behandlung bin, leider nicht viel geändert.
Ich bin nun 21, habe einen Freund, der immer hinter mir steht und mich bei allem unterstützt. Es ist jetzt nicht mein Hauptproblem, aber es belastet mich sehr..
Mich würde interessieren, ob sich bei manchen der Po vielleicht auch wieder geformt hat? Ich habe schon gelesen, dass bei jemandem der Tumor ganz klein war, er wurde dann entfernt und alles war wieder gut.. Ich bin ja nicht sterbenskrank, ich weiß auch, dass es von 40.000 Kindern eins bekommt und wie gering die Wahrscheinlichkeit ist, dass man so jemanden findet. Deswegen bin ich wirklich froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein und hoffe auf ein paar Antworten, bzw. möchte ich mich austauschen und andere Erfahrungen kennen lernen.
Zum Schluss vielleicht noch, ich bin körperlich zwar fit, bis auf langes Sitzen ist unangenehm, aber es macht mir keine Schmerzen. Ich kann laufen, stehen, auch bei der Arbeit stört es mich gar nicht. Aber ich weiß halt, es ist da...
Ich freue mich auf eure Antworten.
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Amara hat am 26.04.2017 17:55:46 geschrieben :
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Korrektur/OP
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Hallo! Auch ich wurde mit einem steißbeinteratom geboren und bin mittlerweile 26 Jahre alt. Aus ärztlicher Sicht kann man sagen, dass ich putzmunter und gesund bin. Leider haben die Defekte und der Verlust des Steißbeins und Teile des Kreuzbeins und sehr großflächige Narben ein entstellendes Bild hinterlassen... Seit meiner Pubertät leide ich sehr darunter und es fällt mir immer noch schwer diesen Teil meines Körpers zu akzeptieren.
Nach reichlicher Überlegung möchte ich daran etwas ändern, in der Vergangenheit hatte ich auch schon zwei korrigierende Operationen da die Narbenzüge so sehr gespannt haben, dass das linke Bein beim Sitzen eingeschlafen ist oder auch andere Tätigkeiten wie Fahrradfahren waren ohne Schmerzen nicht machbar.
Doch leide ich immer noch sehr unter der Optik der Narben und der Asymmetrie durch die Gewebsdefekte. Kann mir jemand von euch helfen und Erfahrung berichten wo man speziell nach einer Steißbeinteratom-Entfernung hierzu Hilfe bekommt? Die Institute und Praxen für plastische Chirurgie die ich bislang angesteuert habe sind da etwas ratlos gewesen schien es mir...
Freue mich auf eure Antworten!
LG
Amara |
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Melli hat am 05.11.2016 20:28:57 geschrieben :
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Teratom
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Hallo.
Ich bin durch Zufall auf die Seite gekommen.
Auch ich habe das mit meiner Tochter durch.
Überlegung war, sie im 7. Monat im Bauch zu operieren.
Inzwischen ist sie 17 Jahre...
Tja, nun liegt sie im Krankenhaus.
Ihre füsse werden taub, kribbeln schlafen ein und fangen an zu schmerzen.( nur wenn sie sitzt. im liegen ist es nicht soo schlimm.)
Sie müsste den ganzen Tag nur laufen, um schmerzfrei zu sein ?.
Montag hat sie MRT um zu gucken, ob durch ihr wachsen evtl.nerven verklebt sind.
Für den Fall, müsste sie erneut eine op am steissbein haben...
Ich hoffe aber, das es das nicht ist.
LG, melli |
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Stefanie hat am 17.09.2015 21:44:38 geschrieben :
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Noch ein Erfahrungsbericht
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Hallo Ihr Lieben,
ich möchte auch allen Müttern mit dieser schrecklichen Diagnose "Steißbeinteratom" Mut zu sprechen.
Mein Sohn wurde in der 32 SSW per Kaiserschnitt mit einem Steißbeinteratom geboren. Dat Teratom wog 1000 g und hatte nach außen einen Durchmesser von 37 cm nach innen 3cm. Dazu kam, dass das Teratom in meinem Mutterleib aufgeplatzt ist und ihm die Hälfte seines Blutes aus seinem kleinen Körperchen gezogen hat.
Wir wissen weder Geburtsgröße, noch Geburtskopfumfang, noch Geburtsgewicht, das war alles egal. Es ging bei der Geburt nur noch ums nackte Überleben.
Er brauchte nach dem Kaiserschnitt erst einmal 8 Stunden um relativ aufgepeppelt zu werden und musste auch sehr sehr viel Blut gespendet bekommen. Danach folgte eine 9 stündige OP. Und das alles direkt nach der Geburt. Während der OP musste er mehrmals wiederbelebt werden und auch aus dem anschließenden Koma wollte er nicht wieder freiwillig erwachen.
Trotz alledem ist mein kleiner großer Kämpfer heute 4 Jahre alt. Wir schaffen, trotz eines unreifen Tumores es bisher noch ohne Chemo. Er muss zwar aufgrund der Geschichte 4 mal am Tag kathetert werden und bekomme alle 2 Tage einen Stuhleinflauf von mir, aber er hat es bis hierher schon geschafft und das ist mehr als uns je ein Arzt geglaubt hätte.
Ich möchte allen Eltern Mut machen, diese Kinder auszutragen lasst die Kinder kämpfen, wenn sie wollen und können. Hört nicht auf den Rat der Ärzte und macht diese Kinder vorschnell weg. Es lohnt sich diesen nicht immer einfachen Weg zu gehen!
Ich möchte Euch allen Mut machen, diesen Weg mit Euren Würstchen zu gehen.
Und ich weiß, wenn ein Kind zu krank für diese Welt ist geht es freiwillig.
Eine Mama von einem Steißbeinteratomkind, 2 Himmelkindern und einem "normalen Erdenkind" |
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Julia hat am 22.08.2015 20:13:19 geschrieben :
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Eigene Erfahrung
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Jahrelang hat mich das Thema Steißbeintheratom selbst betroffen. Ich bin im Jahr 1990 mit einem Teratom auf die Welt geholt worden und wurde direkt nach der Geburt operiert. Bis zu meinem 5. Lebensjahr habe ich regelmäßige Aufenthalte im Krankenhaus durchlebt. Heute sind von all dem "nur noch" die Narben übrig und ich bin vollkommen gesund, allerdings hatte ich sehr lange damit zu kämpfen, diesen Teil meines Körpers zu akzeptieren.
Dieses Jahr werde ich 25 und habe Anfang des Jahres (2015) meinen kleinen Sohn zur Welt gebracht. Als ich wusste, dass ich schwanger bin, hat mich von der ersten Sekunde bis zum Ende die Angst begleitet, dass mein kleiner Mann auch mit einem Steißbeinteratom zur Welt kommen könnte. Aber alles war gut. Doch gestern habe ich beim Baden entdeckt, dass er am Po eine Art zweites ganz kleines (wirklich kaum wahrnehmbar) Popsloch hat, welches aber nicht nach innen gehend offen ist. Und nun ist sie wieder da! Diese Angst! Allerdings ist nichts ungewöhnliches am Steiß oder anderweitig am Po zu erfühlen. Am kommenden Montag geht es sofort zum Kinderarzt um dieses Loch abklären zu lassen und eventuell weitere (notwendige?) Schritte einzuleiten.
Ich bin froh auf diese Seite gestoßen zu sein und hoffe, auch andere Erfahrungsberichte lesen zu können/dürfen. Ich wünsche allen Eltern, deren Kinder von einem Steißbeinteratom betroffen sind und waren, viel viel Kraft diese aufreibende Zeit zu überstehen! |
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Behling Jessica hat am 20.07.2015 22:03:05 geschrieben :
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meine maus
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Hey ihr lieben...
ich habe auch eine Tochter die diese Diagnose bekam. Mittlerweile ist sie 6 und wir haben noch immer auf und abs.
ich habe nun beschlossen eine Seite auf Facebook zu eröffnen um zu berichten zu helfen und damit man sich austauschen kann.
kommt uns gern dort besuchen wenn ihr mögt.
Die Gruppe heisst:
Das Leben mit der Diagnose Steißbeinteratom.Faye die kleine Maus ganz groß.
glg
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Jepjenn hat am 07.07.2015 21:46:41 geschrieben :
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Ein kurzer Bericht
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Hallo!
vor ungefähr 6 Wochen stieß ich zum erstem Mal auf dieses Forum, weil wir in der 21 Ssw die Diagnose Steißbeinteratom bekamen! Da uns anfangs keiner richtig was sagen konnte, haben wir das Internet natürlich intensiv zur Infobeschaffung genutzt.
Zum Glück landeten wir relativ schnell bei der Medizinischen Hochschule Hannover, wo wir das erste Mal Informationen und Möglichkeiten bekamen!
Die Ärztin dort sagte uns beispielsweise, dass es die Möglichkeit gäbe, die Blutzufuhr zum Teratom zu veröden. Dies würde allerdings nur ein Arzt in London machen und es sei auch kein Allheilmittel, da sich das Blut immer wieder Wege suchen würde und mehrere Behandlungen notwendig sein könnten.
Auch würde es nach der Geburt gute Möglichkeiten geben, das Teratom zu entfernen. Es sei eine relativ einfache O und es würde eine relativ unauffällige Narbe zurück bleiben.
Man müsse jetzt darauf achten, wie schnell das Teratom wächst und schauen, wie gut, da Herz der Kleinen die zusätzliche Belastung wegsteckt.
Also hatten wir 2 Wochen später den nächsten Termin zum Ultraschall. Vorher hatte ich leider schon Wehen bekommen und zu allem Überfluss auch noch einen Blasensprung. Beim Ultraschall wurde dann festgestellt, dass das Herz unserer Kleinen bereits leicht vergrößert War, die Herzklappen jedoch noch richtig schlossen.
Der Arzt sagte uns, dass er hoffte, die Geburt noch zwei Tage hinauszögern zu können. Konnte er nicht. Tia kam am nächsten Morgen zur Welt. Sie lebte eine Stunde und vier Minuten, bevor wir entschieden sie gehen zu lassen! Sie wog insgesamt 1020 Gramm, von denen 500 Gramm vom Teratom eingenommen wurden. Das Teratom war so groß wie sie, wenn man sich die Beine wegdenkt.
Ich weiß, dass dieser tragische Ausgang keinen Mut macht. Ich hoffe allerdings, dass ich jedem Suchenden ein paar Infos geben konnte.
Bitte verliert nicht den Mut, wir waren bis zum Schluß optimistisch! Und es gibt viele Kinder, die es geschafft haben und euer Kind wird eines davon sein!!!
Liebe Grüße und Kopf hoch! |
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Anke S. hat am 25.03.2015 13:28:17 geschrieben :
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Unser Erfahrungsbericht
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Hallo liebe Eltern,
Wir haben voriges Jahr in der 22. SSW bei der Feindiagnostik erfahren, dass unsere Tochter ein Steißbeinteratom (damals ca. 3cm groß, innere und äußere Anteile) hat. Das war ein großer Schock für uns und wir mussten das erst einmal verdauen. Von da an wurden wir wöchentlich von dieser Pränataldiagnostikerin untersucht und zum Glück ist das überwiegend zystische Teratom ; proportional mit dem Größenwachstum des Kindes mitgewachsen. Die Ärztin schickte uns dann auch zu einem Arzt in Berlin, der die bestmöglichsten Ultraschallgeräte hat und auch einige Erfahrung dahingehend mitbrachte. Auch bei diesen Untersuchungen zeigte sich, dass unser Mädchen gesund zu wachsen scheint und das Teratom sich nicht sprunghaft vergrößerte.
Die Geburt wurde für die 38. SSW (Kaiserschnitt) im Perinatalzentrum Vivantes Berlin Neukölln geplant und verlief komplikationslos. Nach der Entbindung bekamen wir unsere kleine Maus auch für eine halbe Stunde auf den Arm, weil sie, bis auf das vorhandene Teratom, fidel und gesund war. Im Anschluss daran wurde sie auf die Intensivstation verlegt und am nächsten Tag operiert (entferntes Teratom ca. 10cm groß). Die Ärzte verbachten ein Wunder, da weder innere Organe (Darm) verletzt wurden, noch der Popo der kleinen Maus völlig entstellt aussah. Die Narben die sie hatte sind gut verheilt und heute erinnern nur noch dünnen Linien an den schweren Start ins Leben. Nach drei Wochen im KKH durften wir nach Hause und fahren nun vierteljährlich zur Nachsorge.
Auch wenn diese Nachricht, dass das Kind ein Steißbeinteratom hat, erst einmal hart ist, nur Mut, es gibt neben den schlimmen Verläufen auch zahlreiche Fälle, bei denen alles gut ausgeht.
Liebe Grüße und alles gute für eure Mäuse! |
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