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Sascha Schmidt (Homepage) hat am 09.08.2012 23:19:09 geschrieben :
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Steißbeinteratom
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Hallo,
auch wir sind eine betroffene Familie und haben ebenso eine Homepage entworfen für alle Betroffenen und Interessierte.
Hier nochmal unsere Homepage-Adresse: www.alphalix.de/teratom
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Julia hat am 02.08.2012 23:31:47 geschrieben :
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Geschwister
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noch ein kleiner Nachtrag. weil die Frage aufkam wegen Geschwisterkindern....also ich habe eine Schwester die ist kerngesund auf die Welt gekommen, ich glaube dieses teratom ist nichts was auf mehrere Kinder in einer Familie vererbt werden kann, das passiert einfach bei der Zellteilung, da kann niemand was dafür und auch niemand etwas dagegen tun.  behaupte ich jetzt mal |
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Julia hat am 02.08.2012 19:31:20 geschrieben :
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Selbst betroffen
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Hallo,
Zunächst muss ich sagen ich finde es ebenso toll dass ich mal eine Seite gefunden habe, die aktuell ist und vor allen Dingen auf deutsch.
Ich bin also selbst betroffen gewesen vor 23 Jahren. Ich wurde mit einem 900 Gramm schweren Steißbeinteratom geboren. Meine Mutti wurde auch frühzeitig in der Schwangerschaft darauf aufmerksam gemacht und damals sagte man zu ihr dass dies gut operierbar sei und es eine gute Heilungschance gäbe, da sie über Abtreibung nachdachte.
Das Teratom wurde nach dem Kaiserschnitt in der Uniklinik Jena entfernt, es war wie die meisten dieser Teratome gutartig. Sie ging regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen und nach 3 Monaten waren die Werte wieder schlechter und es wurde eine erneute Wucherung gefunden. DIeser jedoch war bösartig. Es wurde wieder operiert. Jedoch konnte der Krebs nicht besiegt werden durch diese OP und operiert werden konnte ebenso nicht mehr, da man schon viel an dem kleinen Körper herumgeschnippelt hat. Damals gab es "im Osten" noch keine wirklich wirksamen Chemotherapien oder so und wie mir meine Mutti erzählte, haben die Ärzte damals ein bisschen rumprobiert und etwas sehr aggressives zusammengemischt und mir verabreicht. Und sie hatten Glück. Der Tumor konnte durch die Chemotherapie die versuchsweise an mir ausprobiert wurde vollständig bekämpft werden. Als ein paar Monate später bei einer weiteren Nachuntersuchung wieder Gewebe gesehen wurde, welches nicht klar definiert werden konnte wollten die Ärzte nur eine Probe entnehmen um zu schauen was es für Gewebe ist und haben mir weil sie es für sinnvoll erachteten, einen künstlichen Darmausgang aus "Sicherheitsgründen" bei mir angelegt.Dem hatte meine Mutti nicht zugestimmt im Vorfeld und hatte in keinster weise einen wirklichen Sinn ergeben. Wie sich herausstellte war das Geweben nur Narbengeweben gewesen. Den künstlichen Darmausgang hatte ich noch bis ich 3 Jahre alt war und den sie dann auf Drängen meiner Mutti zurückverlegt haben. Seitdem geht es mir gut. Ich bin selten krank und eigentlich kerngesund
Ich selbst kenne mich ja nicht anders mit dem teil vom Po der mir fehlt, allerdings finde ich es nach wie vor nicht unbedingt schön. Ich hatte auch vor 4 Jahren mal überlegt eine Schönheits-OP durchführen zu lassen was ich aber aus verschiedenen Gründen dann doch verworfen habe. Ich trage eigentlich fast alles was ich möchte, außer enge Hosen ohne Taschen, Stoffhosen oder enge glatte Kleider weil ich finde dass es dann doch auffällt, dass der Po etwas unförmig ist. Im Bikini zeig ich mich auch aber manchmal wünschte ich mir doch so auszusehen wie die anderen Bisher hatte damit noch keiner Probleme damit außer vllt ich selbst hin und wieder aber im Großen und Ganzen bin ich ein sehr lebensfroher Mensch und weiß das Leben auch zu schätzen.
Viele liebe Grüße Julia |
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Katrin hat am 18.05.2012 09:55:06 geschrieben :
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Steißbein-Teratom
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Hallo, finde die Seite sehr schön. Bin auch betroffen. Das Steisbeinteratom wurde bei mir in der 17. SSW festgestellt und das einen Tag vor meinen schriftlichen Abschlussprüfungen. Bin jetzt in der 19. SSW und weiß nur das es nicht stark durchblutet ist und das Kind ansonsten keine Chromosomalen Störungen aufweist. Und mich demnächst in der Uni-Klinik Erlangen vorstellen muss. wegen der weitern Planung.
Viele Grüße Katrin |
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N. hat am 23.04.2012 22:25:19 geschrieben :
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meine kleine Motte
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Hallo,
meine kleine Maus kam im September 2010 mit einem 330g schweren Steißbeinteratom zur Welt. Die Nachricht erreichte uns in der 35.SSW, ziemlich spät und nur durch Zufall. Auch ich schaute im Internet nach. Leider gab es viel zu wenig Informationen darüber, wie auch jetzt. Schön das es nun diese Seite gibt.
Unsere kleine Motte wurde dierekt einen Tag nach der Geburt operiert. Ja was soll ich sagen zum Glück erfolgreich..Wir sind immer noch so unendlich Dankbar was die Ärzte geleistet haben. Ich bin so stolz, auf unseren Sonnenschein 
Alle drei Monate müssen wir nun zur Nachkontrolle und unsere Werte schwanken immer etwas hin und her. Wie ist das bei euch? Ich habe immer so den Eindruck das es bei uns im KH keine wirklich Vergleichsmöglichkeiten gibt.
Ich würde mich ebenfalls freuen, wenn hier für betroffene Eltern ein Austausch statt finden kann.
Ganz liebe Grüße eure N. |
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Miriam hat am 23.04.2012 14:41:39 geschrieben :
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Bin selbst betroffen
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Liebe alle.
Ich möchte euch erzählen, dass ich vor 30 Jahren mit einem Steißbeinteratom geboren wurde, welches einige Tage nach der Geburt entfernt wurde. Es hat sehr lange gedauert, bis es vollends verheilt war und bis ins Volksschulalter hinein hatte ich immer wieder wunde stellen.
Meine Eltern haben mich sehr früh regelmäßig Sport treiben lassen, um die dicken Narben beweglich zu halten, und im großen und ganzen hatte ich eine ganz normale Kindheit, bis auf einige Schmerzen hin und wieder. Aber damit bin ich aufgewachsen und kannte es auch nicht anders.
In der Jugend hatte ich stark mit psychischen Problemen zu kämpfen. Ich hatte ja nur eine Pobacke, enge Kleidung konnte ich nicht tragen, und auch Bikinis waren keine Option für mich. Duschen nach dem Sport habe ich vermieden und immer nur zu Hause geduscht.
Heute bin ich glücklich verheiratet. Schmerzen habe ich immer noch ab und zu, aber durch ausgiebigen Sport habe ich das recht gut in Griff. Nur einige Sportarten wie Reiten, Fahrradfahren etc. geht nicht. Richtige Probleme habe bei langem Sitzen, da mein Bein einschläft. Die dicken Narben drücken die Blutverbindung ab. Laut Arzt führt dies aber zu keinen nachhaltigen Problemen.
Ich möchte allen Betroffenen Mut zusprechen und raten, so viel Sport als möglich zu machen, und das schon von Klein auf. Ich habe meine Eltern nie merken lassen, dass ich mich in meiner Jugend sehr unwohl gefühlt habe und teilweise auch gemobbt wurde. Meine Eltern hatten mich dazu angehalten, offen zu sein, aber damit konnte ich nicht gut umgehen. Heute würde ich auf jeden Fall psychologische Hilfe empfehlen.
Alles Gute! |
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Kaddi (Homepage) hat am 06.03.2012 12:28:52 geschrieben :
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Sehr Hübsch
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Hallo,
bin zufällig hier gelandet. Die Seite ist sehr hübsch geworden und auch gut informativ.
Viele Grüße |
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Ronald hat am 07.06.2011 12:28:35 geschrieben :
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Leichte "Panik"
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Hallo! Ich fasse mich kurz. Meine kleine Ida wurde am 11. März 2010 mit einem Steißbeinteratom geboren und sofort erfolgreich operiert. Die Bremer Ärzte haben ein wirkliches Wunder vollbracht. Man sieht eine lange aber nur blasse Narbe am Bauch und am Steiß, da der Tumor sehr groß war. Mein Frau und ich waren sehr "Blauäugig" und haben alles auf uns zukommen lassen, wir haben uns auch nie im Internet informiert. Das war vieleicht ein Fehler, denn ich habe seit ihrer erfolgreichen OP ein ungutes Bauchgefühl. Bei der letzten Untersuchung (Sonografie) war alles in Ordnung, nur dieser Blutwert war leicht erhöht. In einer zweiten Blutprobe war das Ergebnis besser. Warum Panik? Irgendein Arzt sagte uns damals, dass man das operieren würde und dann hätten wir unsere Ruhe und alles wäre gut. Ich beobachte meine Tochter wie ein "Besessener", tasten ständig an Ihrem Bauch rum, mache mir bei jedem "Blähbäuchlein" gleich wieder riesige Sorgen. Jetzt ist in der Kinderkrippe aufgefallen, dass Ihre unteren Rippen leicht vorstehen und ob wir damit schon beim Arzt waren. Ich ging immer davon aus, dass es noch von damals komme, wo der Tumor sehr viel Platz beansprucht hat. Dadurch wurde meine "Panik" wieder mal aktiviert und ich habe das Internet durchforstet - bis ich schließlich hier "gelandet" bin.
Wir gingen wirklich immer davon aus, dass es nie wieder kommt und ich denke wirklich, dass eine jährliche Nachsorge zu wenig ist.
Ich würde mich wirklich freuen, wenn sich diese Seite zu einer Plattform für betroffene Eltern entwickelt.
Vielen Dank!
Liebe Grüße
Ronald |
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julesart hat am 26.04.2011 23:45:16 geschrieben :
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unser Wunder
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Hallo,
da ich gerade gelesen habe, dass mein Eintrag weg ist, nun noch einmal.
Mittlerweile sind wir in der 31. SSW, unserem Wurm geht es gut, er ist unheimlich aktiv....
Begonnen hat bei uns alles in der 18.SSW, Routineuntersuchung und die Diagnose. Ein Schock, Verzweiflung und doch Hoffnung. Wir hatten das Glück an Prof. Faber in Leipzig zu geraten, der in der 21. SSW ein RFA (Radio Frequenz Ablation) durchführte, eine Verödung der Gefäße in den Tumor. Alles glückte und nun sind wir in der 31. SSW und warten ab, wie lange wir noch warten dürfen. Mittlerweile sind die Gefäße wieder offen, auch beginnt der Tumor wieder zu wachsen, aber das kleine Herz ist inzwischen stark genug und die große Gefahr der Herzinsuffizienz ist gebannt. Allerdings wird der kleine Mann sicher in 3-4 Wochen per Secio entbunden werden und dann auch gleich operiert.
Da wir es aber bis hier her geschafft haben, sind wir voller Hoffnung und Zuversicht, auch wenn es erst einmal ein Probe werden wird, aber Kraft haben wir geschöpft.
Gebt nicht auf, es gibt immer wieder Wege.
Liebe Grüße
Jule |
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bettina hat am 18.03.2011 21:27:39 geschrieben :
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steissbeinteratom
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...eine schöne homepage und ich wäre froh gewesen ,wenn ich damals solch eine seite gefunden hätte. bin Mutter von 4 Kindern und mein jüngster kam 2005 mit einem steissbeinteratom auf die welt,während der schwangerschaft gab es per ultraschall keine anzeichen ,normale geburt ,nur eben dass am po ein anhängesel war ,das nicht da hingehörte,jedenfalls reagierten die ärzte und hebammen sehr schnell und wir wurden nach tübingen in die kinderklinik verlegtund 2 tage nach der geburt wurde unser sohn operiert ,lange 6h stunden des wartens und eine nacht auf intensiv und ich hatte meinen sohn wieder auf dem arm,op und nachuntersuchungen waren in ordnung und nun ist er 5 jahre alt und wir müssen alle 2 jahre zur kontrolle,bzw.tägliches abtasten der hoden ,da ein keimtellentumor immer wieder kommen kann .....
jedenfalls finde ich es gut dass ihr so eine seite ins leben gerufen habt ,denn damals standen wir vor dem schlagwort steissbeinteratom und im netz kamen nur grausame bilder und medizinische daten...
am anfang sehr entmutigend ,aber wir waren in tübingen in guten händen und die kinderchirugie ist einfach weiterzuempfehlen....
wenn ihr fragen habt ,schreibt mir ,ich versuch zu antworten
lg bettina |
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