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Katrin Weiß hat am 23.09.2014 10:24:20 geschrieben :
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Kliniken
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Hallo,
unsere Tochter wurde mit einem 2,6 kg schweren Steißbeinteratom geboren und das ganze wurde in der Uni Klinik in Erlangen operiert und es wurde eine super Leistung von den Ärzten geleistet wir sind voll auf zufrieden und auch die Nachsorge und der Informationsfluss ist super. |
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Jo hat am 09.09.2014 23:27:52 geschrieben :
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Rückmeldung und Kliniken
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Hallo, gerne gebe ich euch eine Rückmeldung zu meiner letzten Nachricht über den Tumorrest: Meine Tochter wurde vor einem Monat erneut operiert. Sie hat alles wieder super gemeistert und ist richtig gut drauf. Man merkt ihr überhaupt nichts an! Bei der ersten OP wurde das Steißbein mitentfernt. Es ist auch nicht klar, ob es ein Tumorrest oder ein Rezidiv war. Mir wurde gesagt, dass das immer mal wieder passieren kann, dass es wieder kommt. Es ist zwar selten, aber es kommt vor und so war es bei ihr. Ich bin sooo froh, dass alles gut gegangen ist und hoffe, dass es die letzte OP bleibt. Die Chirurgin meinte, dass nichts verletzt wurde und außer der OP-Narbe wahrscheinlich auch nichts zurückbleiben wird. Die Histologie hat ergeben, dass auch dieses zweite Teratom gutartig war....
Lieber Konstantin,
alles in allem bin ich sehr zufrieden mit dem Krankenhaus, in dem wir waren: Charite Virchow in Berlin. Die Ärzte und Schwestern sind sehr kompetent. Dass meine Tochter es geschafft hat, liegt neben ihrem starken Willen, an ihnen. Meine Tochter wog bei der Geburt nur 1350g und das Teratom 1300g! Hygienestandards sind, denke ich, in allen Kliniken in D. hoch. Dass es Krankenhauskeime gibt, ist nicht zu vermeiden. Auch meine Tochter hatte einen! Viele Grüße, ich drücke euch die Daumen und denke an euch, Jo
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Konstantin hat am 05.09.2014 14:28:13 geschrieben :
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Kliniken
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Hallo liebe Eltern,
wir haben am Montag (1.9.2014) erfahren dass unsere Tochter (im ersten Tag der 23. Woche) ein großes Steißbein Teratom hat.
Welche Klinik in Deutschland hat hohe Hygienestandards und große Steißbeinteratom Chirurgie-Erfahrung?
Vielen Dank und Liebe Grüße
Konstantin
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Unbekannt hat am 05.08.2014 22:10:43 geschrieben :
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Hey ihr Lieben,
Ich suche schon lange nach einem Forum, in dem ich mich mit andern austauschrn kann. Meine Tochter leana (5 jahre alt) kam mit einen steißbeinteratom zur Welt. Ich wusste anfangs nichts damit anzufangen bzw. Was das sei. In Der Uniklinik erzähle man mir es sei eine blase mit fruchtwasser gefüllt. Leider wurde dies nicht in Der Schwangerschaft festgestellt. Mit 12 Wochen wurde Meine Tochter operiert, seidher is so ziemlich alles kaputt Was an Organen kaputt sein kann. Es fing an mit einer Blasenentleerungsstörungasenentleerungsstörung ( weil sie nerven durchtrennen mussten ). Dadurch sind ihre Nieren ständig gestaut trotz alle 3-4 Stunden zu katheteresieren. Es folgen Bluthochdruck durch die gestaute Niere und eine verdickte Herzwand weil das Herz Zuviel arbeiten muss. Aber es sollte noch nicht alles sein, als wärevdas nicht genug für ein kleines Kind. Durch den Blutdruck bekam sie schlechte Augen ( sie kommt mit Brille grade mal auf 60% in die weite). Ich bat die Ärzte 2 jahre lang eine künstliche
blase zu legen, jetzt ist Meine Tochter in Der Niereninsuffizienz Stadium 2. Erst jetzt reagieren die Ärzte und im September is endlich diese op geplant. Ich habe sehr Angst
um Meine Tochter Was wohl noch alles kommen wird. |
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Heike hat am 05.08.2014 00:25:48 geschrieben :
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Alles wurde gut
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Meine Tochter wurde im Februar 1987 in Berlin Pankow geboren. Es war eine relativ normale Geburt, welche nur lange dauerte und zum Ende etwas nachgeholfen werden musste. Mit einem Gewicht von 4450 gr und 53 cm war die Vorhersage auf ein großes Baby eingetroffen. Nur von ihrem Steißteratom wusste niemand etwas. Es wurde trotz mehrfachem Ultraschall nicht vor der Geburt festgestellt . Es war etwas panisch nach der Geburt im Kreissaal, da niemand wusste, was diese große Geschwulst am Po sei. Meine Tochter wurde ins Klinikum Buch verlegt, ich blieb in der Entbindungsklinik. 4 Tage später wurde sie operiert. Inzwischen wusste man das es ein Steißteratom war, aber nicht, wie weit dieses an Darm und Wirbelsäule gewachsen war. Das Teratom wog etwa 1 Kilo. Die Op war sehr schwierig und kurze Zeit dachte man, sie überlebt diese nicht. Aber sie kämpfte und das Teratom wurde restlos entfernt. Ich wurde erst aus der Entbindungsklinik entlassen als klar war, dass meine Tochter die Op überstanden hatte. Somit sah ich meine Tochter erst 7 Tage nach der Geburt wieder. In diesen Tagen hielt mich das Klinikpersonal und der Vater meiner Tochter auf dem Laufenden. Er durfte als Einziger im Klinikum zu ihr zu Besuch.
Nach 6 Wochen konnte ich meine Tochter nach Hause holen. Nach der Op blieb ein tiefes Loch, was von unten nach oben zuwachsen musste. Ich erhielt eine braune Lösung, welche da immer eingefüllt werden musste und eine lila Lösung, für das Badewasser. Das hat zwar lange gedauert, aber es war problemlos. Windeln mussten halt gekocht und gebügelt werden, um möglichst steril zu sein. Wegwerfwindeln gabs zu der Zeit hier noch nicht.
Sie hat einen normalen Po, keine Probleme mit Stuhlgang oder Wasser lassen. Lediglich eine Narbe quer über beide Pohälften erinnert heute daran.
Es gab einige Nachoperationen, da sich Fisteln bildeten und die Narbe bearbeitet werden musste.
Allzuviel Informationen erhielt man zu damaliger Zeit nicht, Internet war ein Fremdwort, aber vielleicht war das auch ganz gut so?!
Natürlich war es eine sehr schwere Zeit, aber ich kann betroffenen Eltern heute auch sagen, alles wurde gut! Das Klinikum Buch hat hier hervorragende Arbeit geleistet.
Schön das es Ihre Seite für betroffene Eltern und Kinder gibt, um sich zu informieren. |
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Jo hat am 09.07.2014 19:44:02 geschrieben :
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Tumorrest beim MRT entdeckt
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Hallo, wie schon geschrieben, ist meine Tochter im November operiert worden. Gestern wurde ein Kontroll-MRT gemacht und heute habe ich das Ergebnis erhalten: Es ist noch Restgewebe des Tumors vorhanden. Seit dem letzten MRT im März ist es 1 cm gewachsen. Daher soll sie erneut operiert werden. Hat jemand damit Erfahrung?
Viele Grüße von Jo |
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Kommentar:
Hallo Jo.
Das tut mir Leid, dass ihr eine so schlechte Nachricht erhalten habt. Habt ihr die zweite OP schon
überstanden? Bei uns gab es damals nur den Verdacht auf noch vorhandenes Tumorgewebe, beim
darauffolgenden Kontroll-MRT konnte man davon aber nichts mehr sehen und auch das AFP ist
immer weiter gesunken. Daher musste meine Tochter nicht noch einmal operiert werden.
Wurde das Steißbein bei der ersten OP komplett mit entfernt?
Uns sagte man damals, dass sie es entfernen müssten, da sich sonst neues Tumorgewebe bilden
würde. Ich hoffe, deiner Tochter geht es gut - lass mal wieder etwas von euch hören.
Ganz liebe Grüße!
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Katrin Weiß hat am 17.05.2014 11:53:17 geschrieben :
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einfach mal wieder hallo sagen
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Hallo,
ich habe hier ja schon ein paar mal geschrieben. Unsere Tochter kam auch mit einem Steißbeinteratom mit einem Gewicht von 2.560 gramm auf die Welt und wurde sofort im Anschluss operiert. Jetzt ist sie 1 1/2 und es geht ihr gut. Die Uniklinik in Erlangen hat echt einen super super tollen Job gemacht. Unsere Maus läuft auch erst seit sie 1 1/4 ist aber sie hat die anfangs bestehenden Defizite dank Krankengymnastik und Massagen schnell ausgeglichen. Ich freue mich das diese Seite so super angenommen wird und über die vielen Berichte. Würde mich freuen, wenn jemand Lust hat sich mit mir auszutauschen. Meine E-Mail Adresse ist: weiss-katrin@gmx.net, ich bin auch in Facebook zu finden. Wie heißt den die Facebookgruppe die eröffnet wurde? Freue mich über Nachrichten von euch. Liebe Grüße Katrin Weiß |
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Maya hat am 21.04.2014 21:38:38 geschrieben :
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Steißbeinteratom
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Hallo,
ich bin 1983 mit einem Steißbeinteratom auf die Welt gekommen. Da die Ultraschallgeräte damals bei weitem nicht so gut waren wie heute, wurde meiner Mutter in der Schwangerschaft gesagt,dass ich wohl einen offenen Rücken hätte, da die Ärzte das Teratom fälschlicherweise dafür gehalten haben.
Ich wurde in der 38 Woche natürlich geboren und erst da stellten die Ärzte das Teratom fest. Mit 2 Tagen wurde ich operiert. Meinen Eltern wurde gesagt, dass ich aufgrund der Lage des Teratoms wohl nicht laufen könnte, wenn ich die Op überhaupt überstehe. Nach unzähligen Stunden den Hoffens und Bangens wurde meinen Eltern mitgeteilt,dass mir ein 1,3 kg schweres Teratom entfernt wurde und ich die Op überstanden hätte.
Bis zu meinem 16 Lebensjahr musste ich jährlich zur Untersuchung,aber zum Glück war immer alles gut.
Mittlerweile bin ich 31 Jahre alt und habe keinerlei Einschränkungen. |
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Derya hat am 11.02.2014 02:06:46 geschrieben :
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Leidensgenossin :D
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Hallo Sina,
Ich bin Derya. Ich bin jetzt 21 Jahre alt und wurde ebenfalls mit einem Steissbeinteratom geboren. Wenn du möchtest, schreib mir mal. Ich würde mich gerne mal mit dir austauschen 
d.kurtulus@stud.uni-goettingen.de  |
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Sina hat am 08.02.2014 22:30:21 geschrieben :
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Steißbeinteratom - Steißbeintherapie - Massagen - Erfahrungen
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Hallo liebe Eltern,
ich wurde auch zwei Tage nach meiner Geburt wegen eines Steißbeinteratoms operiert. Nun bin ich 24 Jahre alt.
Damals war es mit der OP, der Nachsorge und den Informationen etwas anders. Die Nachsorge damals war nicht so gut wie heute. Meine Eltern haben mir erzählt, dass meine Wunde damals nicht mehr wirklich kontrolliert wurde. Trotzdem ist alles gut verheilt. Außerdem wussten meine Eltern damals nicht, dass mir das Steißbein entfernt wurde. Dies haben wir erst erfahren, als ich im Sommer 2013 geröngt wurde. Auch ein MRT wurde gemacht. Da ich seit einiger Zeit immer mal wieder schmerzen an der Narbe habe. Vorallem beim Sport - es fühl sich an wie ein kurzer stechender Schmerz. Dann entwickelt sich noch sowas wie ein schmerzhafter Pickel, was ich kontrollieren ließ, da es auch eine Fistel oder ein Abszess hätte sein können. Aber es war nichts davon. Allerdings kommt dieser Pickel oder was das auch genau ist immer mal wieder und tut mir dann auch sehr weh, vorallem beim Liegen und Sitzen. Auch eine Flüßigkeit läuft dort aus und etwas Blut. Aber nach einigen Tagen ist es dann wieder weg - Gibt es dazu Erfahrungen?
Jetzt habe ich aber gehört, dass es sowas wie eine Steißbeintherapie gibt, die bei schmerzen helfen soll, allerdings habe ich ja jetzt kein Steißbein mehr - hat damit jemand Erfahrungen?
Oder eine Massage an der Narbe soll hilfreich sein? Habt ihr damit schon Erfahrungen bei euren Kindern?
Oder irgendwelche Informationen diesbezüglich
Ich habe auch sehr oft Mirgäne, und eine Heilpraktikerin meinte, dass es auch mit der Narbe zu tun haben könnte. Solltet ihr damit irgendwelche Erfahrungen haben, wäre ich sehr dankbar`, wenn ihr diese mit mir teilen würdet.
Ich finde es übrigens sehr schön, dass es diese Seite hier gibt. Gibt es auch so eine Seite für Kinder mit einem Steißbeinteratom? Ich würde mich sehr gerne mit ihnen austauschen? Wie das für sie ist mit so einer Narbe im Alltag. Ob sie auch solche Probleme haben wie ich, oder ob sie schon irgendwelche Behandlungen wie Massage oder Therapie gemacht haben.
Ganz viele liebe Grüße, Sina
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