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Jo hat am 09.01.2014 22:23:03 geschrieben :
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Alles ist gut gegangen
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Meine Tochter wurde im November 2013 mit einem über einem Kilo schweren Teratom per Kaiserschnitt geboren. Sie wurde 2 Monate vor dem errechneten Termin geholt, da die CTG-Werte sehr schlecht waren. Das Teratom war fast so schwer wie meine Tochter. Gleich am nächsten Tag fand die OP statt. Es war sehr problematisch, da zu der schweren OP noch die Frühgeburtlichkeit hinzukam. Die ersten Tage nach der Geburt musste sie schwer kämpfen, aber sie hat es geschafft. Seit einer Woche ist sie nun zuhause. Die Narbe ist gut verheilt, sie atmet selbstständig und sie hat kräftig zugenommen. Trotz des sehr schwierigen Starts ist alles gut gegangen!
Ich möchte an dieser Stelle mich ganz herzlich bei den Machern der Seite bedanken und bei den anderen Eltern für ihre Beiträge. Diese Seite mit den positiven Erfahrungen hat mir viel Mut gemacht. |
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Kommentar: Hallo Jo,
schön, dass ihr alles gut überstanden habt! Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft!
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Beate Kohl hat am 16.06.2013 22:07:26 geschrieben :
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Sorgen
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Hallo liebe Jessica!
Wie heisst denn deine Gruppe bei Facebook? Unsere Tochter hat ebenfalls viele Probleme seid ihrer Geburt.
Sie muss jetzt Kathetirisiert werden und kann ohne Abführmittel nicht auf die Toilette gehen.
Würde mich freuen etwas von dir zu hören, ansonsten über Facebook. Liebe Grüße... |
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jessica hat am 05.06.2013 01:52:02 geschrieben :
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Sorgen...
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Hallo....
meine Tochter (2009 geboren)hatte ein Steißbeinteratom welches 1kg wog.Gerade erst heute waren wir mal wieder zur nachkontrolle.
Da mich das Thema immer noch sehr beschäftigt habe ich bei Facebook gerade auch eine Gruppe gegründet wo man sich austauschen kann.
Denn urch die Op,die Frühgeburt und die vielen Medikamente haben sich im Läufe der Entwicklung noch andere Dinge herausgestellt!
Entwicklungsverzögert ist meine kleine,ataxisches verhalten zeigt sie und man vermutet vllt sogar was in ihrem kopf(da sie ihn schräg hält etc.)
Hat vllt noch jemand auch danach noch seine Sorgen?
Glg Jessy |
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Maren hat am 03.05.2013 10:55:34 geschrieben :
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Teratom
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Meine Tochter kam im Jahr 2011 mit einem Steißbeinteratom zur Welt. In der Schwanerschaft selber hatte man nichts sehen können und auch nach der Geburt war sie für uns perfekt( ist sie auch heute noch  )
Die Ärzte stellen ziemlich schnell fest, das bei ihr was nicht stimmt. Man konnte bei ihr kein Steißbein ertasten. Mit knap einer Woche musste sie zum MRT und da hat man es dann sehen können Ihre Seite hat mir zu dieser Zeit sehr viel Mut gemacht! Leider kann man wirklich nicht viel darüber im Netz finden
Unser Arzt hat meiner Tochter 5 Monate Zeit zu wachsen gegeben und im März 2012 hatte sie dann ihre große OP. Es ist alles sehr gut gelaufen! Und sie war so tapfer und ist es auch immer noch.
Momentan sind wir alle 3 Monate in der Klinik zur Nachkontrolle mit MRT. Sie macht das ganz toll mit und lässt sich auch von den Narkosen nicht unterkriegen. Zu ihrer Geburt waren sich die Ärzte nicht sicher ob sie jemals laufen wird, aber sie hat allen gezeigt, das es anders geht! Sie hat mit 13 Monaten das laufen angefangen und klettert auch wie eine wilde Ich freue mich immer über tolle und gute Nachrichten von ihrer Tochter.
Lg Maren mit Sarah |
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Kommentar: Liebe Maren,
ein Glück, dass Ihre Tochter das alles so gut überstanden hat! Ich freue mich sehr für sie!
Und vielen Dank für die lieben Worte!
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canan hat am 31.01.2013 18:13:57 geschrieben :
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Steissbeinteratom
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Mein Sohn Mikail ist am 22.12.2012 mit steissbeinteratom am po zu sehen auf die welt gekommen. Vorher haben die arzte nicht gesehen, das das kind ein steissbeinteratom hat. Nach ca. 2 wochen wurde er in Berlin operiert. Die Op lief sehr gut. Er ist jetzt 1 jahre alt und jede 3. monat wurde bei ihm blutkontrolle gemacht. Da die Blutswerte gut sind, sollen wir diesmal nach 6 Monaten wieder zur Kontrolle. Mein Sohn geht es sehr gut. Er kann auch laufen. Es war auch ein gutartiges Steissbeinteratom. Falls einer genauere Fragen stellen wir bin ich unter der email adresse immer zu erreichen.
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Katrin Weiß hat am 26.12.2012 10:08:55 geschrieben :
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Alles soweit gut
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Hallo, wollte nur kurz bescheid sagen unsere kleine Maus kam am 27.09.2012 per Kaiserschnitt zur Welt hatte ein Anfangsgewicht von 5.200 gramm und einer Größe von 49 cm. Sie wurde dann gleich operiert und übergeblieben sind dann noch 2.460 gramm. Und nach zwei Wochen Kinderintensiv und normaler Station durften wir dann heim. Uns geht es gut es war alles gutartig und ist auch alles entfernt. Wünsche euch noch ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr.
Gerne könnt ihr mich auch anschreiben bei Fragen oder einfach nur zum Austausch. Würde mich freuen.
Liebe Grüße Katrin |
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Bea (Homepage) hat am 29.11.2012 21:35:00 geschrieben :
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Anfrage und Lob
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Hallo
Bei meinen Recherchen fürs Elternforum zum Thema Steissbeinteratom bin ich auf Ihre Homepage gekommen und habe so Ihre Geschichte und jene Ihrer kleinen Tochter gelesen, die sehr eindrücklich ist und am Ende auch ganz viel Hoffnung macht, da die Narbe heilt und der Tumor offenbar besiegt ist, Ihre Tochter ein fröhlicher Wirbelwind geworden ist. Kinder sind einfach stark.
Sehr gerne würde ich Ihre Seite bei uns im Elternforum verlinken, selbstverständlich kostenlos. Einfach, damit mitbetroffene Eltern rasch an für sie relevante und auch mutmachende Infos gelangen können, evtl. auch Kontakt knüpfen können.
Die bislang einzige Seite, die ich zu diesem Thema gelistet habe, ist Celines Homepage, auf welcher leider die Kontaktadresse erloschen ist.
Die Teratome wirken in ihrer Grösse für Eltern sehr bedrohlich. Umso kostbarer ist es für sie, solche Seiten wie die Ihre zu finden.
Ich freue mich, Sie zu lesen und grüsse Sie herzlich
Bea Pfister
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Katrin hat am 18.09.2012 19:23:05 geschrieben :
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Teratom
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Hallo, habe im Mai schon mal geschrieben. Jetzt weiß ich ein bisschen mehr. Habe das ganze zwei Tage vor meiner schriftlichen Abschlussprüfung zur Bürokauffrau erfahren und wollte alles hinschmeißen. Da haben mir die Ärzte geraten das nicht zu tun das es sehr gut zu operieren sei und es schade um die Ausbidlung wäre.
So mittlerweile habe ich meine Abschlussprüfung bestanden und habe am 27.09. den Kaiserschnitt in der Uniklinik in Erlangen und das Baby wird dann auch gleich sofort operiert, da das Teratom doch ziemlich groß ist und die Ärzte Angst haben, dass das ganze platzt (Maße 18,5 mal 17 cm). Ja jetzt hoffe ich einfach mal das alles gut geht.
Und würde mich über Mails freuen von anderen betroffenen.
Zu der Mail mit den Geschwisterkindern kann ich nur sagen, dass ich eine 3 1/2 Jahre alten Sohn noch habe und der völlig gesund ist. |
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Alexa hat am 04.09.2012 00:55:12 geschrieben :
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Teratom
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Hallo,
Unsere Tochter kam im September 2009 in Kassel zur Welt. Mit vier Wochen ist sie in Köln operiert worden. Sie hatte ein zum Teil unreifes Steißbeinteratom. Wir müssen alle drei Monate zur Kontrolle mit Sono und Blutabnahme. Die Blutwerte schwanken immer leicht, wir waren schon mehrmals zum MRT. Bis jetzt scheint aber alles OK zu sein. Unsere Tochter hatte jetzt ihren ersten Kindergartentag. Würde mich über Mails freuen, hatte bis jetzt keinen Kontakt zu anderen Familien mit ähnlichen Erfahrungen. Allen viel Kraft und Stärke!!! |
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Beate Kohl hat am 01.09.2012 16:50:09 geschrieben :
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Paula
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Hallo zusammen!
Meine kleine Tochter ist am 22.10.2009 zur Welt gekommen. In köln auf der Amsterdamerstraße in einer Kinderklinik.
Bei Paula wurde in der 26.SSw festgestellt das sie ein Teratom hat. Von da an mussten wir alle 10 Tage nach Düsseldorf zur Pränatalklinik und alles via Ultraschall untersuchen lassen. Dort hat man festgestellt das sich in ihrem Teratom ein sehr großes Blutgefäß befindet und die Ärzte sorge hatten, dass sie das vom Herzkreislauf nicht schaffen kann. Wir wurden dann direkt nach Köln weiterüberwiesen zum Vorstellen des Ärzteteams und des wietern Ablaufes im Falle das es akut werden würde und sie vielleicht früher geholt werden muss. Ich wurde in der 35.SSW ins Krankenhaus, Frauenklinik Holweide, eingewiesen, weil ich erhöhte Leberwerte hatte. Paulas Teratom war 12x12 Cm groß. Es war natürlich ein geplanter Kaiserschnitt . Paula ist um 11.33 Uhr auf die Welt gekommen. Ich habe sie ganz kurz gesehen und habe ihr Schreien gehört. Sie wurde sofort behandelt und mein Mann war für sie da. Ich konnte leider nicht. Erst am Nachmittag durfte ich sie dann auf der Intensivstation das erste mal in die Arme nehmen. Sie war zum Glück sehr stabil. Als ich sie das erste mal gesehen habe bin ich in Tränen ausgebrochen. Ich werde das nie im Leben vergessen. Paula wurde dann am 24.10. in die Kinderklinik auf der Amsterdamerstraße verlegt und dann dort fast zur selben Geburtszeit operiert. Ich durfte in der Kinderklinik nicht bei ihr schlafen, weil ich ja einen Kaiserschnitt hatte. Ich habe mich dann selber am Sonntag entlassen, es ging nicht mehr ánders, ich wollte bei ihr sein.
Jetzt ist mein Sonnenschein fast 3 Jahre alt und ein ganz besonderer Mensch mit einem sehr willensstarken Charakter.
Sie kann allerdings nicht ohne Apführmittel verdauen, weil Nerven während der OP verletzt wurden. Sie hat auch etwas schwierigkeiten den Urin zu halten. Ich versuche das beste daraus zu machen, aber es belastet mich oft sehr.
Ich habe damals nach dem ganzen Geschehen oft versucht übers Internet Infos herauszubekommen oder andere Betroffene,habe aber nie etwas gefunden. Ich bin jetzt sehr froh, das es euch und diese Seite gibt! Danke..Beate |
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